山川記代香 (やまかわ・きよか)さん。1994年、三重県生まれ。日本福祉大学社会福祉学部卒。日本人では約5万人に1人の割合で発症すると言われる先天性疾患「トリーチャー・コリンズ症候群」により、頬骨や下あご、耳などがうまく形成されない状態で生まれ、幼少時から繰り返し手術を受ける。大学生になる頃から、「24時間テレビ・愛は地球を救う」「『5万人に1人の私』トリーチャー コリンズ症候群に生まれて」(日本テレビ系列) などのテレビドキュメンタリー番組に出演。現在は公務員として働きながら、障害のあるメンバーも交えた地元の音楽グループ「ミュージックパレット」の演奏会等で、自らの体験や想いを語っている
PHOTOGRAPH BY UMI FULLFORD
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